ALS-tietoisuuden puolestapuhuja Steve Gleason puhuu tietokoneen kanssa, joka lukee hänen silmiään

Koska hänellä diagnosoitiin ALS yli kymmenen vuotta sitten, entinen NFL-pelaaja Steve Gleason on tullut yksi äänekkäimmistä taudin kanssa elävien puolestapuhujista. Hänen hyväntekeväisyysjärjestönsä Team Gleason tarjoaa tukea ja palveluita niille, jotka elävät sairauden kanssa, ja heidän perheilleen.

Yksi keskeinen ongelma, jonka monet ALS-potilaat kohtaavat, on se, että koska sairauteen liittyy hermoston hidas heikkeneminen, he menettävät lopulta puhekyvyn. Viestintä on tärkeä osa ALS-potilaan elämänlaadun ylläpitämistä, ja monet haluavat tietää, miten Steve itse puhuu.

Miten Steve Gleason puhuu?

Steve käyttää puhetta generoivaa laitetta tai SGD:tä, joka skannaa hänen silmiensä liikkeitä liikuttaessaan niitä näytöllä ja valitsee sanat, jotka hän haluaa sanoa. Vaikka Steven SGD käyttää silmän liikkeitä, on olemassa monia erilaisia ​​SGD-tyyppejä, jotka voivat käyttää eri liikkeiden yhdistelmää auttaakseen henkilöä kommunikoimaan. Kun ihmiset etenevät taudin läpi, on mahdollista, että he etenevät eri liikkeiden kautta.

Artikkelissa, joka on tarkoitettu Washington Post kirjoitettu vuonna 2014, Steve sanoi, että SGD-tekniikka auttoi häntä ylläpitämään.

'Kirjoittamani sanat voidaan sitten valita puhuttavaksi tai lähetettäväksi sähköpostissa, tekstiviestissä tai chatissa', hän kirjoitti. 'Voin käyttää samaa SGD:tä laskujen maksamiseen, budjetin asettamiseen, soittamiseen/tekstiviestiin/sähköpostiin saadakseni apua, toistaa videon pojalleni, kirjoittaa tämän artikkelin ja paljon muuta. Tämä tekniikka on elämää ylläpitävä ja sen avulla voin olla itsenäinen ja tuottava, tämä tabletti on minulle parannuskeino.'

Artikkelissa Steve käsittelee myös SGD:n kohtuuttomia kustannuksia, jotka yleensä maksavat noin 14 000 dollaria. Kirjoittaessaan artikkelia hän teki niin ehdotetun sääntömuutoksen vuoksi, joka olisi merkinnyt sitä, että SGD:t eivät kuulu Medicaidin piiriin, mikä on tapa, jolla tuhannet ALS-potilaat saavat hoitonsa.

'Olen aina uskonut, että jokainen tragedia tarjoaa yhtäläiset mahdollisuudet', hän kirjoitti. 'Voimme antaa ihmisten, jotka päättävät elää ALS:n ja muiden fyysisesti heikentävien sairauksien kanssa, jatkaa tuottavuutta ja saada käyttöönsä ainoa tällä hetkellä saatavilla oleva 'lääke' - normaali, perustekniikka, jota kaikki käyttävät, jopa pikkulapset.'

Steven hyväntekeväisyys, Joukkue Gleason , tarjoaa myös apua niille, jotka tarvitsevat SGD:tä kahdella tavalla, heidän verkkosivustonsa mukaan. Ensimmäinen on, että he voivat auttaa yhteismaksuissa, jos SGD:t kuuluvat henkilön vakuutuksen piiriin, olipa kyseessä sitten Medicaid tai yksityinen vakuutusyhtiö. Toinen tapa auttaa on tarjoamalla lainalaitteita ihmisille, jotka eivät voi mennä vakuutuksen kautta löytääkseen SGD:tä.

'Meillä on rajoitettu määrä laitteita ja yritämme tarjota puhekielen patologin suositteleman laitteen, mutta emme välttämättä pysty toimittamaan tarkkaa pyydettyä laitetta', sivusto varoittaa.

Team Gleason tekee selvästi kaikkensa saadakseen SGD:t saataville. Steve uskoo selvästi, että ne ovat olennainen osa ALS-hoitoa, ja hänen väitteensä kanssa on vaikea kiistellä.