RFK Jr. luo kansallisen autismin rekisterin - näillä valtioilla on jo niitä

Huhtikuussa 2025 terveys- ja ihmispalvelusihteeri Robert F. Kennedy Jr. ilmoitti perustavansa uuden taudin rekisterin, joka myös seuraa Amerikkalaiset, joilla on autismi . Mukaan CBS News, Tämän helpottamiseksi kansalliset terveysinstituutit keräävät tietoja yksityisistä sairauskertomuksista useista liittovaltion ja kaupallisista tietokannoista. 'Alustan idea on, että olemassa olevat tietoresurssit ovat usein pirstoutuneita ja vaikeasti hankkia', sanoi NIH: n johtaja Dr. Jay Bhattacharya .

Dr. Bhattacharya kertoi myös, että 10–20 tutkimusryhmälle annetaan pääsy autismirekisteriin, jotta voidaan tuottaa tutkimuksia, joita käytetään autismin hoitamiseen ja hallintaan. Tutkimuksessa otetaan huomioon autismin 'ilmenemismuodot'. Yhdysvalloissa on jo useita valtioita, joilla on pakollisia autismirekistereitä.

Nämä ovat valtiot, joilla on pakollinen autismisrekisteri.

Se Delawaren osavaltio Hänellä on autismin valvonta- ja rekisteriohjelma, joka 'vaatii lääkäriä, kirurgia, hammaslääkäriä, jalkaterapeutta tai muuta terveydenhuollon ammattilaista, joka diagnosoi alle 18 -vuotiaiden autismin lapsen ilmoittaakseen nämä tiedot' rekisterin kautta. Sen tarkoituksena on 'kerätä kuvailevaa tietoa autismista kärsivistä henkilöistä, seurata esiintyvyyden muutoksia ajan myötä', mikä auttaa suunnittelemaan palveluita ja helpottamaan autismin tutkimusta.

Samoin kuin Delaware, Indiana vaatii autismispektrihäiriöitä (ASD), jotka on ilmoitettava Indianan syntymävauriot ja ongelmatrekisteri (IBDPR) Indianan osavaltion terveysministeriössä (ISDH). Nämä tiedot kerätään auttamaan vanhempia saamaan tarvitsemansa erikoistuneen terveydenhuollon ja tarjoamaan koulutusta ja tietoisuutta.

New Jersey valtion laki 'Vaatii lisensoidut terveydenhuollon tarjoajat rekisteröimään kaikki autismispektrihäiriöt (ASD), jonka he diagnosoivat tai seuraavat, joka on New Jerseyn asukas, alle 22 -vuotiaana.' Se luotiin 'ymmärtämään paremmin autismia tai ASD: tä New Jerseyssä ja yhdistämään perheet käytettävissä oleviin palveluihin ja tukiin'. Nämä tiedot pidetään yksityisinä.

Vuonna 2016 New Jersey teki tutkimuksen Vertaamalla valtion autismirekistereitä . He havaitsivat, että Rhode Island määrittelee autismin syntymävaurioksi ja sillä on kahden tyyppisiä autismirekistereitä. Alle 5 -vuotiaiden lasten, joille on diagnosoitu autismi, on rekisteröidyttävä syntymävauriorekisteriin. Tässä tutkimuksessa todettiin myös, että Länsi -Virginia oli ensimmäinen valtio, joka otti käyttöön autismin rekisterin. 'Vuodesta 2004 lähtien se edellyttää, että vain äskettäin diagnosoidut henkilöt rekisteröidään.'

Onko RFK Jr .: n kansallinen autismirekisteri?

Vaikka kansallinen autismisrekisteri on laillista, tietojen hankkimisvälineet herättävät punaisia ​​lippuja yksityisyyden suhteen. Sairausvakuutuksen siirrettävyys ja vastuuvelvollisuuslain tietosuojasääntö 'vaatii asianmukaisia ​​suojatoimenpiteitä suojattujen terveystietojen yksityisyyden suojaamiseksi ja asetetaan rajat ja ehdot tällaisista tiedoista ja paljastamisista, joita voidaan tehdä tällaisista tiedoista ilman yksilön lupaa' Terveys- ja ihmispalvelujen osasto .

Jonkin verran X (entinen Twitter) Vertailevat tätä kansallista rekisteriä valtakunnan komiteaan vakavien perinnöllisten ja synnynnäisten sairauksien tieteellisestä rekisteröinnistä, jonka natsit vahvistivat vuonna 1939. Se syntyi lääketieteellisestä tappamisesta, jota käytettiin perustelemaan niiden, joita he pitivät kelvottomina asumisessa, kohden New York Times .