Mikä on HIPAA ja miten se vaikuttaa ymmärryksemme koronaviruksesta?

Laajalti väärinymmärrettyyn tekoon vedotaan COVID-19-tietojen pääsyn rajoittamiseksi

Lenox Hill Hospital Manhattanilla, New Yorkissa, 7. huhtikuuta 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Tämä selitys julkaistiin alun perin vuonna Kattaa COVID-19:n , päivittäinen Poynterin tiedotustilaisuus journalismista ja koronaviruksesta, jonka on kirjoittanut vanhempi tiedekunta Al Tompkins. Rekisteröidy tästä saadaksesi sen postilaatikkoosi joka arkipäivä.

Mikään ei auttaisi meitä ymmärtämään COVID-19-tilanteen vakavuutta paremmin kuin se, että voisimme nähdä sen seuraukset sairaaloissamme.

Sairaalat estävät toimittajia dokumentoimasta, millaista seinien sisällä on ja hengityskoneiden ja muiden tarvikkeiden pulaa, joten luotamme sosiaaliseen mediaan ja haastatteluja lääkäreiden kanssa . Mutta näkeminen on uskomista, sanoo vanha sanonta. Se on totta sodassa, se on totta katastrofeissa, ja tämä on sekä sota että katastrofi.

'On yksiselitteistä uutisarvoa tuomalla ihmisille kuvia sairaaloiden sisältä, tämän viruksen etulinjoista', NBC Newsin presidentti Noah Oppenheim kertoi The Washington Postille . Hän lisäsi: 'On tärkeää, että saamme mahdollisimman monta noista kuvista maailmaan.'

Napautetaan jarrua tarpeeksi kauan sanoaksemme, ettei kukaan järkevä ihminen ehdottaisi, että toimittajien pitäisi hiipiä sairaaloihin ottamaan kuvia. Ja kukaan järkevä ihminen ei ehdottaisi toimittajia työskentelemään sairastuneiden potilaiden ympärillä ilman maksimaalisia varotoimia ja suojaa. Olemme jo menettäneet työtovereita tähän sairauteen, ja muut ovat jo sairastuneet.

Mutta on paljon tietoa siitä, kuka ja mitä HIPAA tekee ja ei kata.

Vuoden 1996 sairausvakuutuksen siirrettävyyttä ja vastuullisuutta koskeva laki ja siihen liittyvä yksityisyyssääntö hyväksyttiin vuonna 2003, ja siitä on tullut kalvo toimittajille, jotka etsivät jopa perustietoa sairaaloista, hoitokodeista, terveysosastoista, lääkärintarkastajien ja poliisin kautta.

Nyt, kun yleisö vaatii luotettavaa tietoa COVID-19:n leviämisestä ja vaikutuksista, toimittajat eivät voi saada tietoja ja kuvia, jotka auttaisivat yleisöä ymmärtämään tämän pandemian kiireellisyyden. Suojavarusteista ei olisi pulaa, jos näkisimme sen.

Floridassa, Kuvernööri Ron DeSantis kieltäytyi nimeämästä hoitokoteja joissa potilaiden testitulos oli positiivinen. (Poynterin omistama) Tampa Bay Times raportoi:

DeSantisin hallinto on toistaiseksi kieltäytynyt nimeämästä myönteisiä tuloksia tuottaneita koteja halullaan suojella asukkaiden luottamuksellisuutta. Vaikka hän ei ole nimennyt lakia, DeSantis näyttää vetoavan liittovaltion sairausvakuutuksen siirrettävyys- ja tilivelvollisuuslakiin tai HIPAA:han, joka suojaa potilaiden sairaustietoja ja yksityisyyttä.

Pamela Marsh, entinen liittovaltion ylin syyttäjä, joka nyt johtaa Tallahasseelainen First Change Foundation , ehdotti, että HIPAA-laki on viikunanlehti, jota käytetään piilottamaan tärkeitä tietoja.

'Näiden tietojen pitäisi olla saatavilla', Marsh, Yhdysvaltain entinen asianajaja Pohjois-Floridassa, sanoi (Miami) Heraldille. 'Se ei voi olla normaalia toimintaa hoidossa olevien läheisten perheille.'

Kun osavaltion hallitus ei nimeä hoitokoteja, yritykset itse kertoivat yleisölle että osa heidän asukkaistaan ​​oli saanut viruksen positiivisen.

Voittoa tavoittelematon ryhmä Families for Better Care käynnisti sosiaalisen median kampanjan, jossa hyökkäsi kuvernööriä vastaan, koska hän ei raportoinut, mitä jopa hoitokodit itse ovat julkaisseet.

Twitter-viesti Families for Better Care -palvelusta (@FFBC)

Vaikka jotkin hoitokodit ja sairaalat pitävät HIPAA:ta syynä olla julkaisematta yleistä tietoa hoitamistaan ​​potilaista, on monia esimerkkejä siitä, kun ne raportoivat tällaisista asioista rutiininomaisesti. Brian Lee, Families for Better Care -järjestön toiminnanjohtaja, kertoi WJXT-TV:lle (Jacksonville):

'Katso, he julkaisevat tietoja tiloista kaikkialla verkkosivustollaan. Heillä on tarkastustuloksia aina kun on syyhyepidemiaa, on norovirusepidemiaa, tietoa julkaistaan. He eivät voi käyttää tätä tekosyytä enää. Se on naurettavaa. He eivät julkaise kenenkään henkilökohtaisia ​​terveydenhuoltotietoja. Juuri tästä HIPAA:ssa on kyse – henkilökohtaisia ​​terveystietoja.'

Iowassa useiden maakuntien terveysviranomaiset eivät julkistaneet, kuinka monet ihmiset olivat tehneet COVID-19-testejä, ja mainitsivat HIPAA:n yhtenä syynä olla julkaisematta tietoja. Iowan Freedom of Information Councilin toiminnanjohtaja Randy Evans huomautti samoilla sairaaloilla ei ole ongelmaa raportoida, kuinka monta vauvaa syntyy niiden tiloissa vuosittain.

Ensimmäinen asia, joka on ymmärrettävä, on, että HIPAA koskee VAIN 'suojatut yksiköt', joihin kuuluvat terveydenhuollon tarjoajat (kuten ensihoitajat, lääkärit, sairaanhoitajat ja sosiaalityöntekijät) ja vakuutusyhtiöt. HIPAA ei kata toimittajia, poliiseja ja palokuntia (paitsi EMT:itä). HIPAA ei kata uskonnollisia järjestöjä, jotka eivät ole terveydenhuollon tarjoajia.

Yhdysvaltain terveys- ja henkilöstöministeriö julkaisi a erityinen tiedotussivu miten HIPAA liittyy COVID-19-epidemiaan. Neuvonnassa muistutetaan terveydenhuollon tarjoajia, myös lääkäreitä, etteivät he voi vapauttaa erityisiä tietoja potilaasta – sellaisen henkilön nimestä, jonka COVID-19-testi oli positiivinen (tai negatiivinen) ilman potilaan kirjallista lupaa.

Mutta tehdään selväksi: HIPAA oli tarkoitettu henkilökohtaisten lääketieteellisten ja terveystietojen suojaamiseen . Nämä yksilölliset suojat ovat voimassa myös pandemian aikana. HIPAA ei salli hoidon tarjoajan luovuttaa yksittäisiä demografisia tietoja, mutta avainsana on 'yksilö'. Siksi sairaalat voivat esimerkiksi joukkoampumisen yhteydessä kertoa, kuinka monta ihmistä on otettu, leikkaukseen mennyt ja hoidettu ja vapautettu.

HIPAA kattaa 'suojatut terveystiedot', jotka ovat tietoja, jotka tekevät henkilön tunnistettavissa. Joten vaikka terveydenhuollon tarjoajan ei olisi HIPAA-rikkomus sanoa, että 70 % sen teho-osaston vuoteista on täynnä tai että se on testannut 300 ihmistä tai että kaikki teho-osastolla olevat ovat yli 65-vuotiaita, se olisi rikkomus. sanoa 'Al Tompkins on teho-osastolla.' Jälleen, se on vain 'suojatulle kokonaisuudelle'. Toimittajan nimen ilmoittaminen ei ole HIPAA-rikkomus, se on vain terveydenhuollon tarjoajan ongelma.

Ja HIPAA ANTAA terveydenhuollon tarjoajan luovuttaa jopa henkilökohtaisesti tunnistettavia tietoja kansanterveysviranomaisille – esimerkiksi Centers for Disease Control and Prevention – taudin, kuten COVID-19:n, hallintaa varten. (Katso 45 CFR § 164.501 ja 164.512(b)(1)(i).)

Ystäväni, National Press Photographers Associationin lakimies Mickey Osterreicher, tarjosi joitain neuvoja toimittajille, jos poliisit tai sairaalat yrittävät lopettaa COVID-19-raportoinnin . Hän sanoi kuulevansa joiltakin valokuvajournalisteilta, että sairaalat ovat yrittäneet käyttää HIPAA:ta syynä kieltää valokuvaajia valokuvaamasta sairaalarakennuksia tai työntekijöitä.

Myös ProPublica julkaisi apua toimittajille, jotka yrittävät navigoida HIPAA-säännöissä :

Jopa HIPAA:lla voit silti saada 'tunnisteista poistettuja' tietoja

Jos tietojoukon tunniste on poistettu, HIPAA:n tietosuojasäännöt Älä lisää . Henkilöllisyyden poistamiseen on kaksi tapaa: ' turvallinen satama ”, joka estää kentät, jotka paljastavat henkilökohtaisia ​​tunnistetietoja, ja ”asiantuntijan päättäväisyyden”, joka luottaa asiantuntijoihin, jotka varmistavat, että potilaiden tunnistamisen riski on rajallinen.

• Tarkista, onko tunnistamattomia tietoja ladattavissa verkosta. Paikalliset ja valtion terveysvirastot laittavat toisinaan tunnistamattomia tietojoukkoja verkkoon. Näillä tietokokonaisuuksilla on vähäiset rajoitukset, jos ollenkaan.
• Pyydä rekisterivirkailijaa poistamaan henkilökohtaiset kentät. Jos haluamasi terveystiedot sisältävät henkilökohtaisia ​​tunnisteita, harkitse tietojen pyytämistä siten, että nämä muuttujat on poistettu tai muokattu. Jos jokaisen potilaan tunnistamiseksi on tili- tai henkilötunnus, pyydä valetunnuksia (mutta varmista, että selvität, mitkä muuttujat on korvattu valenumeroilla).
• Pyydä koottuja tietoja. Jotkut rekisterinpitäjät voivat evätä pyyntösi sillä perusteella, että tietojen yhdistäminen on sama asia kuin tietojen 'luominen', mihin he eivät välttämättä ole lain mukaan velvollisia. Joten kysy kauniisti ja neuvottele! Jos pystyt saamaan koottuja tietoja (tai tietoja, joita voit julkaista vain koostetussa muodossa), sinua voidaan kieltää julkaisemasta tietoja pienistä ihmisryhmistä potilaiden yksityisyyden suojaamiseksi.

Al Tompkins on Poynterin vanhempi tiedekunta. Hänet tavoittaa sähköpostitse tai Twitterissä @atompkins.